我们的宣传策略

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    与脑积水社区一起,我们倡导政策、计划和机构,帮助推进脑积水治疗和新治疗方案的研究,改善100多万美国脑积水患者的生活,提高对这种状况的认识。我们的主要宣传目标是确保联邦政府投入足够的资金来实现以下目标:

    • 了解脑积水对人类影响的广度和深度;
    • 优先资助脑积水研究以改善治疗方法;
    • 为脑积水患者提供适当的支持。

    这些目标需要有针对性的宣传活动,以确保决策者了解,脑积水是一种影响广泛人群的疾病,不能通过插入分流术治愈,而且是一个日益严重的问题,给我们的人民和经济带来巨大负担。为实现这一目标,我们的宣传战略侧重于四个关键领域:

    保健

    脑积水协雷竞技注册官网会将敦促立法者保留和/或修改医疗保健政策:

    • 确保获得负担得起的医疗保险,为我们的患者提供所需的护理和服务,使他们在整个生命周期内保持健康,包括有既往疾病的个人。
    • 保持对健康保险年度和终身限制的禁止。
    • 保持患者的自费限额。
    • 提供可负担得起的医疗保险选项,以提高医疗保险的价值并控制医疗保险的成本和保险费的增加。
    • 提高残疾儿童、低收入家庭儿童和经济困难家庭儿童的医疗保障。
    • 保持个人和儿童有资格继续享受父母的保险,直至26岁。

    教育类

    脑积水协雷竞技注册官网会将敦促立法者支持以下教育政策:

    • 为有特殊需要的儿童和青年增加和保持对各级教育的投资,包括保留《残疾人教育法》(IDEA)的B部分,该部分保证残疾儿童获得适合其需要的免费公共教育。
    • 反对根据两党法律,如《每一个学生成功法案》(ESSA)和《残疾人教育法案》(IDEA)等,减少有特殊需要儿童现有教育权利的任何倡议。
    • 为高危婴幼儿保留早期干预和启动计划。
    • 反对对现行联邦法律或法规的任何修改,允许联邦资金用于任何不符合联邦教育法有关特殊需要儿童的学校或教育机构,或者减少支持适当的免费公共教育(FAPE)和特殊教育服务以及符合联邦教育法(包括ESSA和IDEA)的项目的资金。

    劳动

    脑积水协雷竞技注册官网会将敦促立法者维护和保护劳工政策:

    • 禁止基于工作人员残疾的歧视,包括为残疾雇员提供便利和合理的住宿。
    • 维护劳动力创新和机会法案和美国残疾人法案,以保护残疾人在劳动力中的就业权利。

    科学与研究

    脑积水协雷竞技注册官网会将敦促立法者制定研究政策:

    • 支持增加对科学和卫生研究的资助,包括反映人口中脑积水患病率的拨款。
    • 支持脑积水的研究,作为国家神经系统疾病监测系统跟踪的一种情况。
    • 支持继续将脑积水纳入CDMRP资助的条件。
    • 支持增加对NIH、NINDS、大脑倡议和精确医学倡议的资助。

    和我们一起鼓吹!
    加入我们的脑积水行动网络(汉)成为脑积水社区的倡导者!

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