我们的宣传策略

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    与脑积水社区一起,我们倡导政策、项目和机构,帮助推进脑积水治疗和新治疗方案的研究,改善100多万美国脑积水患者的生活,并提高人们对这种状况的认识。我们的主要倡议目标是确保联邦政府投资足够的资金来实现以下目标:

    • 了解脑积水对我国人民影响的广度和深度;
    • 优先资助脑积水研究以改进治疗和治疗方法;
    • 为脑积水患者提供适当的治疗方案。

    这些目标要求有针对性地开展宣传活动,以确保决策者明白,脑积水是一种影响广泛人群的疾病,不能通过植入分流器来治愈,而且是一个日益严重的问题,给我国人民和经济带来重大负担。为此,我们的宣传策略侧重于四个关键领域:

    医疗保健

    脑积水协雷竞技注册官网会将敦促立法者保留和/或修订以下保健政策:

    • 确保获得负担得起的健康保险覆盖,为我们的患者提供所需的护理和服务,使他们在整个生命周期中保持良好的健康状况,包括已有疾病的个人。
    • 维持对健康保险的年度和终身限制的禁令。
    • 维持病人的自付支出限额。
    • 提供可负担得起的健康保险选择,以提高健康保险的价值并控制其成本和保险费的增加。
    • 扩大残疾儿童、低收入家庭儿童和经济困难家庭儿童医疗保险覆盖面。
    • 保持个人和孩子在26岁之前享受父母保险的资格。

    教育

    脑积水协雷竞技注册官网会将敦促立法者支持以下教育政策:

    • 增加和保持对有特殊需要的儿童和年轻人各级教育的投资,包括保留《残疾人教育法》(IDEA)的B部分,该部分保障残疾儿童获得适合其需要的免费公共教育。
    • 反对任何会减少有特殊需要的儿童现有教育权利的倡议,如每一个学生成功法案(ESSA)和残疾人教育法(IDEA)。
    • 为高危婴幼儿保留早期干预和学前教育项目。
    • 反对对现有联邦法律或法规的任何改变,允许在任何学校或教育环境中支出联邦基金,这些学校或教育环境不符合联邦教育法关于特殊需要儿童的规定,或减少支持免费适当公共教育(FAPE)和特殊教育服务和项目的资金可用性,这些服务和项目符合联邦教育法,包括ESSA和IDEA。

    劳动

    脑积水协雷竞技注册官网会将敦促立法者保留和保护以下劳工政策:

    • 禁止在工作中基于残疾的歧视,包括对残疾员工的无障碍和合理的照顾。
    • 保留《劳动力创新与机会法》和《美国残疾人法》,以保护残疾人在劳动大军中的就业权利。

    科学和研究

    脑积水协雷竞技注册官网会将敦促立法者制定研究政策:

    • 支持增加科学和保健研究的资金,包括反映人口中脑积水流行情况的拨款。
    • 支持脑积水研究,作为国家神经疾病监测系统跟踪的条件。
    • 支持继续将脑积水作为通过CDMRP获得资助的条件。
    • 支持增加对NIH、nds、BRAIN Initiative和Precision Medicine Initiative的资助。

    与我们提倡!
    加入我们的脑积水行动网络(HAN),成为脑积水社区的倡导者!

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