加入脑积水患者登记

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    幸福是什么?

    HAPPIER是一个在线数据库,为我们的社区创建,以分享您与脑积水生活的经验。通过分享你的经验,你为研究人员提供了重要的数据,这些数据可以发现疾病的潜在原因,预防疾病的干预策略,改善诊断,以及/或替代疗法。你还告知了脑积水协会的工作,他们正在开发项目和资源来支持你每天与脑积水一起生雷竞技注册官网活。这些领域的任何发现最终都会改善患者的预后。

    无论您是脑积水患者,还是为患者提供护理服务,我们都欢迎您加入我们快速发展的社区,分享您的经验。你的贡献是有意义的。我们将共同推动脑积水研究的发展,并改善社区的支援服务和资源。

    加入HAPPIER很容易!

    1. 创建您的HA用户配置文件。
    2. 查看注册表同意书。
    3. 完成第一个快乐调查。
    4. 通过仪表盘保持参与。

    通过分享你的经验,研究人员可以获得重要的数据来做出新的发现。HAPPIER包括关于患者的问题,他们的病史,他们目前的健康状况,以及患有脑积水的日常生活挑战。调查可以在多个阶段完成。提交的信息是安全的,在研究人员访问之前,它会去掉任何身份信息,使记录完全匿名。(读HA的隐私政策)当你成为注册表的一部分后,你可以登入HA网站,访问你的自定义仪表板,它提供注册表内数据的实时报告。

    注册/登录

    如果登录有问题,请发电子邮件communications@hydroassoc.org

    谁是合格的?

    • 任何18岁以上被诊断为脑积水的人都可以加入HAPPIER。
    • 任何提供或已经提供过脑积水患者护理的人都可以加入HAPPIER。

    问题吗?

    请将问题电邮至research@hydroassoc.org

    邀请其他人加入脑积水患者注册!

    请在您的Facebook或Twitter页面上邀请其他患有脑积水的患者和护理人员加入您的行列,帮助推进脑积水研究。下面是一些你可以使用的微博和帖子示例。

    加入一个帮助推进脑积水研究的社区。加入我的快乐-脑积水患者登记!# lifewithhydrocephalus //www.toniknox.com/happier

    我正在参与由@HydroAssoc开发的脑积水患者注册!和我一起支持对脑积水的研究吧。//www.toniknox.com/happier

    关于脑积水患病率和发病率的信息在区域或国家一级都不存在。我们只是估计。需要支持旨在更好地了解这种疾病的分布和决定因素,并开发新的治疗方法和其他干预措施的研究计划。

    - Abhay Moghekar博士
    约翰霍普金斯医院