加入脑积水患者登记处

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    什么更快乐?

    HAPPIER是为我们的社区创建的一个在线数据库,用于分享您患脑积水的经验。通过分享你的经验,你可以让研究人员获得重要的数据,这些数据可以帮助他们发现疾病的根本原因、预防疾病的干预策略、改善诊断和/或替代治疗方法。你也在告知脑积水协会在制定计划和资源方面的工作,以支持你与脑积水患者的日常生活。这些领域的发现最终会改善患者的预后。雷竞技注册官网

    无论您是脑积水患者还是为脑积水患者提供护理,我们都欢迎您加入我们快速发展的社区,分享您的经验。你的贡献是有意义的。我们将共同推动脑积水的研究,并改善社区的支援服务和资源。

    加入快乐是很容易的!

    1. 创建HA用户配置文件。
    2. 查看注册表同意书。
    3. 完成第一次调查。
    4. 通过仪表板保持专注。

    通过分享你的经验,研究人员可以获得关键的数据,从而做出新的发现。HAPPIER包括关于患者的问题,他们的病史,他们目前的健康状况,以及生活在脑积水中的日常挑战。调查可以分多次完成。提交的信息是安全的,在研究人员访问之前,没有任何识别信息,记录完全匿名(阅读医管局的隐私政策)一旦你成为注册中心的一员,你就可以登录医管局网站,并访问你的自定义仪表板,该仪表板提供注册中心内数据的实时报告。

    注册/登录

    如果您在登录时遇到问题,请发送电子邮件communications@hydroassoc.org.

    谁有资格?

    • 任何被诊断为脑积水的18岁以上的人都可以加入。
    • 任何为脑积水患者提供或曾经提供过护理的人都可以加入。

    问题?

    将您的问题通过电子邮件发送至research@hydroassoc.org.

    邀请其他人加入脑积水患者登记处!

    请在您的Facebook或Twitter页面上邀请其他脑积水患者和护理人员加入您的行列,帮助推进脑积水研究。这里有一些示例推文和帖子,你可以使用。

    成为帮助推进脑积水研究的社区的一员。加入我的快乐-脑积水患者登记#脑积水患者//www.toniknox.com/happier

    我正在参加由@HydroAssoc开发的脑积水患者注册!和我一起支持脑积水的研究。//www.toniknox.com/happier

    关于脑积水的患病率和发病率的信息在地区或国家一级都不存在。我们只有猜测。需要支持旨在更好地了解这种情况的分布和决定因素以及开发新疗法和其他干预措施的研究倡议。

    -Abhay Moghekar博士
    约翰霍普金斯医院