我们的宣传影响

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    我们在20世纪90年代末开始宣传努力,代表患者在少数联邦主办举办的活动中患者社区。直到2004年,我们开始正式,当我们将车轮送到2005年9月的第一个NIH的脑积水运动中的动议时,我们开始正规化宣传战略。研讨会参与者确定了研究和临床治疗中的关键差距,制定了改善水平的策略知识和雷竞技 安全吗启发新的协作机会。作为一个协会,我们被镀锌,以解决这些问题,并正式化研究倡议和宣传倡议。在我们的工作中查看重要里程碑的时间表,以倡导更加了解脑积水的意识和公众研究资金。

    1999年的里程碑

    • 房委会于联邦药品管理局(FDA)赞助大会,分流技术:挑战和新兴方向,在华盛顿特区举行。我们很荣幸成为邀请在会议上申请的唯一非营利组织。
    • 自1988年以来,美敦力公司PS医疗Robert H.帕茨·普丁·普查奖CSF生理学奖已被每年批准给一名专业人士,他在年会的CSF生理领域中区分自己国际小儿神经外科学会.1999,奖的获奖者,哈罗德·Portnoy博士提出了他的5000美元奖脑积水协会的工作我们做代表脑积水患者和他们的家庭提供公共认可的医学界的扩大影响协会提供的雷竞技注册官网项目和服务。

    2000年的里程碑

    • 董事会主席Sally Baldus,董事会成员Mark Geiger和外展服务总监Pip Marks代表协会出席患者峰会会议在华盛顿特区。

    2003年的里程碑

    • 工作人员Dory Kranz和Pip Marks,董事会成员Cynthia Solomon和志愿者Sam Marks参加由the加州Neuro-Alliance

    2005年的里程碑

    • 第一个国家卫生研究所主办的脑积水讲习班,脑积水,神话,新事实,清晰的方向,由HA的显着输入发起并呈现。研讨会汇集了研究人员,科学家,临床医生,父母的养生人物,倡导挑战现有的教条和神话周围的脑积水。它还确定了研究和临床治疗中的关键差距。

    2006年的里程碑

    • 我们拥抱我们的第一次国家倡导日在华盛顿特区。超过120个个人接触脑积水会见48个参议员和51个国会代表。

    2007年的里程碑

    2008年里程碑

    • ICD-9发出的正常压力脑积水码通过脑积分协会的努力和医疗保险和医疗补助服务的国际疾病分类雷竞技注册官网迈克尔•威廉姆斯博士.ICD代码由世界卫生组织世卫组织)并用于指导为分类健康疾病而收集的统计数据的国际可比性。
    • 我们国家宣传日之后的二十个月,国会两国房屋都通过了一个决议,呼吁更多NIH支持脑积水研究。

    2009年的里程碑

    2010年的里程碑

    • 我们的青少年负责(TTC)项目是由?发起的美敦力公司的基础.该方案对患有脑积水的青少年和青年(及其兄弟姐妹)进行培训,使他们能够控制病情,成为卫生专业人员及其立法者的自我倡导者。

    2011年的里程碑

    • 哈德董事长保罗·格罗斯被任命为美国国立卫生研究院神经疾病研究所(研究所)的顾问委员会.咨询委员会咨询了影响研究计划的政策和程序,并为所有资金研究所考虑的所有赠款和合作协议申请提供了二次审查。
    • HA董事会规定了正式的策略宣传活动。
    • 哈参加了国会脑积核病症与儿童脑积水基金会和其他组织协同进行。

    2012年的里程碑

    • 我们抱着我们第二个全国宣传日攀登国会山治疗在华盛顿特区。超过220个个人接触脑积水访问了96个国会办公室。我们的首届公共服务奖颁发给代表安德鲁斯,德劳罗和兰斯。
    • 哈正式合作脑积水临床研究网络HCRN)这是多个研究机构的合作项目,旨在显著改善患有脑积水的儿童的生活。HCRN目前的组织由一个中央数据协调中心和7个研究中心组成,这些研究中心位于北美的高病人量儿科医院。
    • “脑积水”被列入NIH记者,使政府的脑积水资金对公众透明。
    • 我们的研究会议脑积水研究的机会:通向更好结果的途径,由国家卫生研究院和西雅图儿童医院在西雅图举行。会议汇集了参与脑积水疗效和研究的领先医疗和科学专业人士。
    • 我们的总部迁至马里兰州贝塞斯达支持我们目前的增长计划,其中包括扩大我们的宣传和研究计划,同时继续提供支持和教育等核心服务。新的工作人员加入医管局团队。
    • 我们建立了制定规划工作队专注于成人脑积水的专业临床研究网络在hcrn之后建模。董事会投票提供高达50,000美元的种子授权,以帮助推进项目,并通过使用数据协调中心开发研究数据收集工作的资源。
    • 保罗董事长粗略引领Trans-NIH脑积水工作组会议讨论NIH水平的研究支持。

    2013年里程碑

    • 最初的工作是开发的宣传指导委员会在协会内部,特许驱动协会的战略围绕其宣传努力。
    • 医管局加入了许多志同道合的联盟,这有助于我们利用我们的努力更广泛而更强大的声音。哈与这些联盟合作促进nih资助研究的重要性,从而减少对国家卫生研究院大脑研究预算的破坏性影响。
    • HA主张纳入脑积水在有资格获得资金的条件清单上国防部的国会指导医学研究项目(CDMRP).由于党派在国会内与其他问题的战斗,所包括在家所通过的账单中包含的语言不包括在房子和参议院会议委员会通过的最终DOD拨款法案中。

    2014年的里程碑

    • 房委会展开脑积水行动网络这是一个由脑积水社区的个人组成的志愿网络,他们与当选官员一起采取行动。
    • HA举办国会脑积核病症与小儿脑积分基金会进行音乐会,与反弹进行医学研究,以提供对脑积水的概述,并且受影响到国会员工的个人。
    • 2014年12月14日,奥巴马总统签署了综合条例草案,该法案纳入了符合条件下的条件清单上的脑积水国防部的国会指导医学研究项目(CDMRP)

    2015年里程碑

    • 医管局董事会成员Tessa van der Willigen加入执行董事会推!全球联盟国际脊柱裂和脑积水联合会。
    • 哈格提名两个人作为对同行评审员提交给的脑积水国防部的国会指导医学研究计划(CDMRP)同行评审医学研究计划(PRMRP)文件夹。每年HA继续将患者审阅者添加到小组中以确保患者声音在桌面上。

    2016年的里程碑

    • 推!全球联盟启动全球报告卡,提供关于脑积水和脊柱裂预防工作、获得护理、生活质量以及流行率和死亡率数据的可得性的国家一级信息。
    • HA举办国会脑积核病症在音乐会与小儿脑积分基金会的重点关注研究的重要性和对患者登记处的需求。自闭症讲话和约翰霍普金斯医学的专家加入了讲话小组。
    • 印第安纳大学-普渡大学印第安纳波利斯分校生物学教授Bonnie Blazer-Yost博士和Sanford Burnham Prebys医学发现研究所退行性疾病项目教授Jerold Chung博士被授予第一笔国防部研究拨款2016财政年度(FY16)同行评审医学研究计划(PRMRP)研究者发起的研究奖的金额分别超过200万美元。

    2018年的里程碑

    • 哈哈推出第一个脑积水患者登记处在美国。的医管局病人互动互动(HAPPIER)是一个在线数据库,收集与脑积水的人们的经验,以识别脑积水研究主题和加速脑积水研究。

    2019年里程碑

    • HA举办国会脑积核病症在音乐会与儿科陆地面基础介绍新国会联合主席,并概述了国会工作人员对美国脑积水的复杂性和变异性,特别是因为它影响了我们的武装部队。
    • HA代表脑积脑患者群落疾病控制中心神经疾病监测系统(NCSS)利益相关者峰会。NCSS是一项根据21世纪的治疗法,以跟踪美国的所有神经病症的国家神经监测系统。

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