由Aparna Srinivasan.

最近的一项研究,“孤立与守卫:用脑积水致力于生命的新生儿重症监护单位,”发表在美国围产期医学杂志.该研究的主要作者Rebecca Dorner博士探索了新生儿重症监护病房(NICUs)如何更好地为被诊断出出血性早产脑积水(PHHP)的家庭做好准备。

什么是早产出血性脑积水?

在早产儿中看到的常见并发症在大脑中出血。在一些这些婴儿中,血液凝块和阻断脑脊液的流动或导致其他导致PHHP的损伤。PHHP的婴儿可以体验各种神经发育赤字。其中一些包括异常的电机能力,记忆和智力的认知延迟,以及注意力缺陷多动障碍。

脑积水对受其影响的个体有许多挑战,但也会影响父母或主要照顾者。本研究试图了解父母在新生儿重症监护室面临的挑战,并提出解决这些挑战的建议。

养育患有脑积水的孩子对父母的影响

许多父母感到孤立,尤其是在新生儿重症监护室。当孩子被诊断为脑积水时,父母通常对这种情况并不熟悉,在与孩子的医生交谈时,他们会被大量的新词汇和短语所淹没。没有支持小组,也没有关于如何与其他有类似经历的家庭联系的信息,父母可能会觉得自己独自抚养孩子。这尤其令人沮丧。

此外,脑积水可能是不可预测的。目前治疗脑积水的失败率很高。然而,治疗失败往往会导致脑积水症状的发展,如头痛、呕吐、易怒和疲劳。这对脑积水儿童的父母和照顾者来说是一个挑战,因为很难确定儿童何时出现分流失败等并发症。如果孩子发烧和呕吐,脑积水患者的父母无法立即知道这是由于分流功能故障还是只是感冒。这给父母带来了很大的压力,他们必须时刻保持警惕,因为他们最终要对孩子的健康和护理协调负责。

本研究的作者希望找出最好的咨询策略,为脑积水儿童的父母做好最好的准备,使父母在抚养孩子时感到较少的孤立和焦虑。

这项研究及其结果

在这项研究中,我们采访了新生儿PHH患者的父母。这些父母说英语,是在2019年马里兰州巴尔的摩和华盛顿特区脑积水协会步行活动期间招募的,或者之前曾参加过作者进行的研究。雷竞技注册官网这些父母被问及关于他们在新生儿重症监护室和出院后准备抚养患有脑积水的孩子的问题。

通常由父母报告,PHH的初步诊断是非常压倒性的接受,因为大量的新信息。为了回应这一观点,作者建议,除了改善医院的分层新生儿咨询,新生儿重症监护室咨询工具可以像活页夹和记事本一样为家庭开发。这些活页夹和记事本会详细说明一些重要的信息,如病情、各种治疗方案、家长在分流管修正和症状方面应该期待什么,以及家长应该向孩子的医生询问的问题列表。患有脑积水的儿童表现出各种各样的症状,但像这样的工具可以帮助父母回顾和理解大量信息,并在知道他们了解孩子的情况时感到安慰。

此外,有些父母报告说,他们没有在医院时向孩子的所有治疗方案通报。这些父母觉得他们被排除在他们的孩子的待遇计划的谈话中,如果他们更好地了解,他们可能已经询问了替代治疗程序,如内窥镜第三脑膜术等。这带来了利用医生和父母之间更好地沟通的需求,以及对这些父母的更好支持需求。本研究的研究人员建议新生儿咨询作为支持父母的一种方式。这将确保父母拥有知识和资源,以提出有关其孩子的健康计划的正确问题。雷竞技 安全吗

父母在抚养患有脑积水的孩子时,不应该感到孤立和孤独。倡导组织,以及神经外科医生和新生儿学家,必须与父母一起合作,创造信息工具,以及让脑积水儿童的父母能够相互交流的方式。与其他理解他们所经历的父母沟通,对于确保父母在抚养患有脑积水的孩子时不会感到焦虑和孤立至关重要。

脑积水协雷竞技注册官网会提供了广泛的资源,以帮助父母和照顾者更好地了解这种情况。通过其热线服务电话同行支持计划,HA可以提供许多需要的一对一支持,并与鞋子的其他人连接父母。

如欲阅览原文,请浏览:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33454943/