作者:Aparna Srinivasan

最近的一项研究,“孤立和警惕:准备新生儿重症监护室家庭的生活与脑积水,”发表在杂志上美国围产期学杂志. 这项由主要作者丽贝卡·多纳博士进行的研究探讨了新生儿重症监护室(NICUs)如何更好地为接受早产儿出血后脑积水(PHHP)诊断的家庭做好准备。

什么是早产儿出血后脑积水?

早产儿常见的并发症是脑出血。在其中一些婴儿中,血液凝结并阻断脑脊液的流动,或引起其他损害,从而导致PHHP。患有PHHP的婴儿会经历一系列的神经发育缺陷。其中包括运动能力异常、记忆和智力的认知延迟以及注意力缺陷多动障碍。

脑积水对个人来说是一个很大的挑战,但也影响到父母或主要照顾者。本研究旨在了解父母在新生儿重症监护室所面临的挑战,并提出解决这些挑战的建议。

抚养脑积水患儿对父母的影响

许多父母感到孤立,特别是当他们在新生儿重症监护室。当一个孩子被诊断为脑积水时,父母通常对这种情况不熟悉,并且被与孩子的医生交谈时使用的大量生词和短语所淹没。如果没有支持小组,也没有关于如何与其他经历过类似事情的家庭建立联系的信息,父母可能会觉得自己在独自抚养孩子。这尤其令人沮丧。

此外,脑积水是不可预测的。目前治疗脑积水的失败率很高。然而,治疗失败往往会导致脑积水症状的发展,如头痛,呕吐,易怒,疲劳等非特异性。这对脑积水患儿的父母和照顾者来说是一个挑战,因为很难确定患儿何时出现分流失败等并发症。如果孩子发烧并呕吐,脑积水患者的父母无法立即知道这种反应是由于分流功能不全还是只是感冒。这给父母施加了很大的压力,让他们时刻保持警惕,因为他们最终要对孩子的健康和护理协调负责。

这项研究的作者希望找出最好的咨询策略,为脑积水患儿的父母做好最好的准备,让父母在抚养孩子时少感到孤立和焦虑。

研究及其结果

在这项研究中,被诊断为新生儿PHH患儿的父母接受了采访。这些父母都是讲英语的人,他们是在马里兰州巴尔的摩和华盛顿特区2019年脑积水协会步行期间招募的,或者之前参加过作者进行的研究。这些父母被问到关于他们在新生儿重症监护室和出院后抚养脑积水儿童的准备情况。雷竞技注册官网

据家长们普遍报道,由于大量的新信息,PHH的初步诊断非常难以接受。针对这种观点,作者建议,除了在医院进行改进的、分层的新生儿咨询外,NICU咨询工具还可以为家庭开发,如装订工和组织者。这些活页夹和组织者将详细说明有关病情的重要信息、各种治疗方案、父母在分流改型和症状方面的期望,以及详细说明父母应该向孩子的医生询问什么的问题清单。患有脑积水的儿童表现出各种各样的症状,但像这样的工具可以帮助父母回顾和理解大量的信息,并在了解孩子的病情时找到安慰。

此外,一些家长报告说,他们在医院时没有被告知孩子的所有治疗方案。这些父母觉得他们好像被排除在决定孩子治疗计划的谈话之外,如果他们得到更好的信息,他们可能会询问其他治疗方法,如内镜下第三脑室造瘘术。这使得医生和父母之间需要更好的沟通,以及对这些父母需要更好的支持。这项研究的研究人员建议新生儿咨询作为一种支持父母的方式。这将确保父母有足够的知识和资源就他们孩子的健康计划提出正确的问题。雷竞技 安全吗

在抚养一个患有脑积水的孩子时,父母不应该感到孤立和孤独。倡导组织,以及神经外科医生和新生儿学家,必须与家长一起合作,创造信息工具,以及让患有脑积水的儿童的家长能够相互交流的方式。与其他理解他们所经历的事情的父母沟通对于确保没有父母在抚养脑积水的孩子时感到焦虑和孤立是至关重要的。

脑积水协雷竞技注册官网会提供了广泛的资源,以帮助家长和照顾者更好地了解这种情况。通过its帮助热线同行支持在这个项目中,医管局可以提供急需的一对一支持,并将父母与其他处于困境的人联系起来。

要查看原始出版物,请访问:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33454943/