照顾你的孩子

对于这种状况以及如何帮助孩子过上最好的生活,有无数的疑问是很常见的。在这里,您将找到必要的工具和资源,以帮助您为您的孩子宣传,作出明智的决定,并管理您的孩子的日常需要。

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没有父母愿意听到“你的孩子有脑积水”这句话,在那一刻,一切都变了。这种情况很难处理,会导致父母产生一系列的情绪。当你接受孩子的状况时,你可能会感到害怕、不知所措,或者感到无力和悲伤。不要绝望!许多出生时患有脑积水的婴儿继续过着充实的生活,尽管你为孩子设想的道路可能不是你一起走过的道路。脑积水是一个复杂和不可预测的条件,需要终身管理。照顾和养育患有脑积水的婴儿或儿童的父母需要通过仔细的教育和计划为未来的道路做好准备。

知道你并不孤单。我们在这里支持和指导你的家人度过伟大的日子和不那么伟大的日子。此外,我们将提供可信赖的优质资源,帮助您减轻负担,让您的孩子过上最好的生活。


随着孩子的成长

抚养一个患有脑积水的孩子的过程可能很有挑战性,我们致力于提供信息,帮助您做出最佳决定,为您的孩子辩护,并与其他父母建立联系。

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引导您的护理

一旦你得到脑积水的诊断,选择你的医生是最重要的决定之一,你将作出。我们已经开发了资源来帮助您了解更多关于治疗脑积水患者的不同类型的专家。我们也提供建议,寻找那些适合你。

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相关健康状况

脑积水患者有其他症状或共病(病症)并非闻所未闻。这些症状可能出现在诊断之前或之后很久。许多人不得不处理额外的健康问题,包括但不限于头痛、慢性疼痛和癫痫。

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学校

第一次送孩子上学会引起恐惧和焦虑。准备是关键。以下资源旨在指导和帮助您管理孩子的学校和脑积水。

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我们社区的故事

脑积水没有界限。你可以与生俱来,获得它,或发展它作为老化过程的一部分。在我们的一生中,我们经历不同的症状,遇到各种各样的挑战和障碍。每个人都有一个独特的故事要讲。我们的社区是勇敢的,有弹性的,鼓舞人心的。阅读脑积水患者及其亲人的故事,并与你的朋友和家人分享。

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