倡导者

脑积水协雷竞技注册官网会是国会山脑积水社区的主要声音,它成功地争取立法,增加联邦对脑积水的研究经费,改善那些患有脑积水的人的生活。

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我们的宣传策略

我们代表100多万患有脑积水的美国人主张增加对脑积水病因、治疗和治疗的研究经费;以及解决影响日常生活中面临脑积水挑战的人们生活的立法问题。

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联盟和成员资格>


与我们一起倡导

脑积水患者超过一百万。我们有能力通过提高我们的声音和分享我们强大的故事来创造变化。在你们的帮助下,我们可以制定政策,增加对脑积水研究的资助,并为脑积水患者提供更多的项目和支持服务。最好的倡导者是患者、家庭成员、医务人员和其他直接受疾病影响的人——我们需要你!

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我们的宣传影响

我们在20世纪90年代末开始了我们的宣传工作,代表患者群体参加了一些由联邦政府主办的活动。直到2004年,我们才开始正式制定一项宣传战略,2005年9月,我们启动了由美国国立卫生研究院主办的第一次脑积水研讨会。请参阅我们工作中重要里程碑的时间表,以宣传对脑积水的更多认识和公共研究资助。

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脑积水核心区

每年,脑积水协会都与两党国会儿雷竞技注册官网童和成人脑积水核心小组合作,制定政策,帮助受脑积水影响的人。国会儿童和成人脑积水核心小组向国会社区通报脑积水患者、其家庭和护理者的需求,并就相关政策问题开展工作。

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